Как во время войны живут люди с инвалидностью
Юрий Степанец передвигается на инвалидном кресле — в 2015 году он повредил позвоночник и оказался парализован. Но не сдался. Чтобы бороться со стереотипами о людях с инвалидностью, он начал выступать в комедийном шоу «Лига смеха». А чтобы добиваться безбарьерной среды (условий, которые позволяют самостоятельно перемещаться людям на инвалидных колясках) в своем родном Николаеве, стал депутатом городской рады.
После начала полномасштабной войны Юрий остался в Украине. Он рассказал «Важным историям», во что превращается быт человека в инвалидной коляске во время обстрелов, почему сейчас особенно важно заниматься безбарьерной средой и как можно участвовать в этих переменах.
«Пока доберусь до укрытия, война закончится»
Когда начинается тревога, моя девушка Юля прячется с кроликом Симкой и попугаем Кешей в туалете: берет под мышку кролика, попугая выпускает из клетки — он уже сам знает, куда лететь. А моя крепость — это коридор. Туда я могу быстро добраться, если во время тревоги я уже на коляске. Когда я лежу в кровати, моим укрытием становится одеяло, оно буквально превращается в «укрывало». Мне проще остаться на месте, потому что пока я пересяду в кресло, тревога пройдет.
Я живу на третьем этаже. До убежища на паркинге не спускаюсь, потому что пока я доберусь до укрытия, война уже закончится.
Давайте посчитаем: мне нужно одеться (у меня бывают спазмы мышц, так что это может занять минут пять), зимой одежды больше — это еще время; затем пересесть в кресло, выехать в коридор, дождаться лифта в многоэтажке, съехать по пандусу (у меня в доме он очень крутой, поэтому нужно попросить довольно крепкого человека помочь мне спуститься), перед парковкой есть ливневки, через которые мне самому сложно переехать, так что снова нужна помощь. И это все при условии, что в доме есть свет.
Мало того что у нас идет война с Россией за нашу свободу, у нас есть еще одна война — с ОСББ (в переводе с украинского — Объединение совладельцев многоквартирного дома. — Прим. ред.) за покупку генератора. Наша глава ОСББ не в Украине и ей нет дела до дома, поэтому люди сами инициировали сбор на генератор и всем напоминают, что скоро зима.
Мы живем в квартире подруги, мы тут на птичьих правах. Но когда нам сказали, что на генератор нужно 3000 гривен с квартиры (около 6500 рублей по текущему курсу. — Прим. ред.), мы сразу скинулись: это нужно нам самим в первую очередь. А многие жильцы говорят: «Чего это мой сосед не скинулся? Вот когда он деньги даст, тогда и я». Или, например, есть те, кто думают, что деньги пойдут по карманам. Квартир в доме много, судя по всему, процесс покупки генератора может затянуться на годы.
А наш дом полностью зависит от электричества. Если его отключают, нет ни воды, ни возможности приготовить еду. За два года мы научились с этим жить: делаем запас воды, провели в квартиру оптоволокно, чтобы интернет всегда был, моя девушка Юля развесила по квартире гирлянды на батарейках, чтобы не сидеть в темноте. Для готовки у нас есть газовая плитка, Юля умудряется на ней даже борщ делать!
Свет в Одессе этим летом отключают постоянно: 3–5 часов электричества нет, потом есть на 3–4 часа, потом снова отключения на 3–5 часов — и так все время. В некоторых районах города есть четкий график отключений, но не у нас. Из-за этого я не могу планировать свой день. Если лифт не работает, я просто не могу без помощи выйти на улицу. Я недавно вернулся из Киева в 6 утра, и мне пришлось сидеть в подъезде до 12 часов — ждал, пока включат свет и заработает лифт.
Есть и еще одна проблема — температурный режим. Людям с такими травмами, как у меня, кондиционер жизненно необходим. Мое тело полностью парализовано ниже груди. Из-за повреждения спинного мозга я не потею, значит, тело не охлаждается. Когда кондиционер не работает, я настолько перегреваюсь, что люди на Ивана Купала могут прыгать не через костер, а через меня.
В этом году аномально жаркое лето. Я всем друзьям сказал: «Если я помру от этой жары, поставьте на аватарки не свечки, а кондиционер». А пока спасаюсь как могу — кладу рядом с собой бутылку воды из морозилки и включаю вентилятор от аккумулятора. Так хотя бы минимально становится легче.
«Если инвалидность, то всё, суши весла?»
Меня часто спрашивают, что со мной случилось. Я отшучиваюсь, говорю, что Камасутру с «Алиэкспресса» заказал или что-то еще придумываю. На самом деле, отдыхал с друзьями на море в Одессе, прыгнул с пирса рыбкой и сломал шею. Я даже сам не понял, что случилось, просто резко перестал чувствовать все тело. Мне удалось вынырнуть, начал кричать друзьям, что меня надо спасать и что это не шутка. Пацаны меня еле вытащили.
С тех пор я на инвалидном кресле. У меня была психологическая перезагрузка — я пытался осознать, что моя жизнь изменилась. Мне помог смех. Я еще со студенческих времен играл в КВН. Через какое-то время после травмы понял, что хочу показать, как можно весело жить даже в инвалидной коляске.
Есть в обществе стереотип, что если у тебя инвалидность, то всё, сушите весла. Я не хотел, чтобы меня идентифицировали только как человека с инвалидностью. У меня аллергия на жалость. Конечно, мне иногда и поплакать хочется, но это я могу сделать один дома. Поэтому я решил вернуться на сцену и продолжать шутить.
Я позвонил Андрею, с которым мы играли в одной команде в КВН, и предложил создать дуэт «Пішло Поїхало». Он согласился, мы стали выступать в «Лиге смеха».
Мои шутки очень жесткие, чтобы у людей даже мысли не было меня жалеть. Много черного юмора, как иначе, но эти шутки про меня. Это такая юмористическая правда, защитная реакция и рефлексия в одном флаконе. Для зрителей это было в новинку. В комментариях на YouTube были одиночные комментарии типа «Да как об этом можно шутить?», но в лицо люди никогда мне такого не говорили. Потому что мы своей комедией доказывали зрителю, что выступаем на сцене благодаря юмору, а не моей инвалидности. И члены жюри всегда оценивали только юмор, если выступили плохо, никто нам за мое состояние баллы не накидывал.
В какой-то момент я понял, что только шутить на сцене мне мало. Я хотел менять ситуацию для людей с инвалидностью во всей Украине. В 2020 году меня избрали в городскую раду моего родного Николаева. Шутил, что люди всегда искали депутата, которого будут носить на руках, — теперь у них есть я.
Моя цель — улучшать безбарьерную доступность города. В 2021 году я с командой разработал программу «Миколаїв без барʼєрів» («Николаев без барьеров»). Из-за бюрократических процессов мы не успели ее принять до начала полномасштабной войны. А с февраля 2022 года, понятно, финансы нужны совсем для другого.
Но несколько дней назад, 31 июля 2024 года, городская рада наконец-то приняла программу. В ней много всего: изменение жилых помещений, пешеходных зон, установка подъемников и пандусов, дизайн-код города, чтобы люди с нарушением зрения могли нормально ориентироваться. Принимать бюджет и начинать работать по программе мы сможем только со следующего года. Все двигается очень тяжело, но я не сдаюсь. За эти годы я стал мастером спорта международного уровня по борьбе за права людей с инвалидностью.
«А хули ныть?»
Я не могу быть в ЗСУ (Вооруженных силах Украины. — Прим. ред.), но могу им помогать — делаю сборы на нужды нашим военным. В 2023 году, например, устроил благотворительный заезд на коляске. Я проехал от Николаева до Херсона 58 км, чтобы собрать 200 тыс. гривен (около 400 тыс. рублей по текущему курсу. — Прим. ред.) на машину для военных.
Я шучу про войну. Например, что призвать меня не могут, а вот сделать из меня дрон — вполне. Или что меня можно из-под завалов доставать последним, я все равно ничего не чувствую. В Одессе жара и нет света — я шучу про это. Я во всем найду что-то веселое, сам шучу, сам смеюсь и даю возможность посмеяться другим. Когда мои шутки кому-то помогают, мне становится приятнее жить.
Многие военные, которые из-за ранений и травм на фронте получили инвалидность, благодарят меня за выступления «Пішло Поїхало» или шутки в моем инстаграм-аккаунте. Они говорят, что мой юмор помог им преодолеть депрессию, принять новую жизнь. Они понимают мою философию: «А хуле ныть?»
Некоторые сами начинают шутить над своей инвалидностью. Участник «Лиги смеха» Витя Розовый пошел служить в штурмовую бригаду ЗСУ. Ему осколок попал в голову, он получил инвалидность, передвигается в кресле. К своему положению подходит с юмором. После стрельбы в Дональда Трампа, когда тому поранило ухо, Витя написал ему в «Инстаграме»: «Чувак, ну как ты там после такого ранения?»
«Перестать быть заложником тела»
До полномасштабной войны «Пішло Поїхало» было юмористическим проектом, теперь так называется наша общественная организация для помощи людям с инвалидностью. Я основал ее в 2024 году и уже выиграл первый грант — сейчас жду финансирования, чтобы начать помогать людям, у которых есть проблемы при инконтиненции, недержании мочи. Это очень интимная тема, про нее не говорят в обществе, хотя это касается большого количества людей с инвалидностью.
Когда ты в больнице узнаешь от врачей, что больше не сможешь чувствовать ничего ниже пояса, тебе рассказывают про памперсы — и всё. Человек после больницы возвращается в свою квартиру, пьет воду и, только почувствовав запах, понимает, что памперс надо менять. Поэтому человек задумывается: «Какое общение с людьми, какие прогулки, какая работа? Куда я пойду, если от меня идет такой неприятный запах и я не могу это контролировать?» Мало кто знает о способах справляться с такой проблемой.
Я общаюсь с людьми, которые из-за войны сталкиваются с инконтиненцией, рассказываю им про уропрезервативы — почти никто не знает, что это такое. Такой уропрезерватив надевается на половой орган, соединяется с мешком, закрепленным на ноге — и всё, моча уходит туда, с таким презервативом можно спокойно провести весь день. Существует множество таких приспособлений и для мужчин и для женщин. Решив проблему с инконтиненцией, человек может заниматься спортом, ходить на работу, гулять, встречаться с новыми людьми и не переживать про запах или дискомфорт. Адаптироваться к новой реальности будет гораздо проще.
Я буду не только закупать и раздавать такие приспособления, но и читать лекции, рассказывать про разные способы жить с инконтиненцией. Я хочу, чтобы люди с инвалидностью перестали чувствовать себя заложниками своего тела и жили комфортной и свободной жизнью.
У нас есть постановление кабинета министров, что все это должно выдаваться бесплатно. Люди про это либо не знают, либо не просят. Либо просят, но им отвечают, что денег на такого рода помощь нет. Мы будем адвокатировать такие запросы и добиваться выполнения того, что кабинет министров сам и написал.
≈ 300 тысяч человек в Украине получили инвалидность за два года полномасштабной войны (данные Минсоцполитики Украины)
Я решил делать такой проект, потому что из-за войны людей с инвалидностью становится с каждым днем все больше. Мы же не можем сидеть и ждать, пока победим. Многие люди с инвалидностью не сидят сложа руки, а вносят свою лепту в нашу победу, несмотря ни на что. Жить и двигаться нужно сейчас.
«Какой ты нормальный, если из подъезда можно спуститься только по лестнице, а ты на коляске?»
До полномасштабной войны люди с инвалидностью были почти невидимы, потому что в большинстве это были пожилые, которым проще оставаться дома, чем напрягать родных. Теперь все поменялось.
Из-за войны инвалидность получают очень много молодых парней и девушек. А они хотят жить, они столько еще не попробовали! Они стараются выбраться на улицу, несмотря на препятствия, которые начинаются с порога квартиры.
Я вижу много митингов, где люди просят власть все деньги отдавать ЗСУ. Нужно ли это делать? Сто процентов да. Но когда я вижу плакаты с надписями типа «Мне не нужна плитка в городе, лучше все отдайте фронту», я начинаю разговаривать с такими людьми. Сначала они соглашаются со мной, что безбарьерность необходима. Дальше я спрашиваю: «Так для того, чтобы мы могли свободно передвигаться, нужна нормальная плитка, нормальные тротуары, правильно?» Тут уже люди начинают задумываться.
Тем, кто не передвигается по городу на инвалидном кресле, сложно понять, насколько тяжело ехать по убитым тротуарам. Много таких вопросов остаются невидимыми для людей, важно об этом говорить.
Чем больше мы становимся видимыми, тем больше людей обращают внимания на проблемы, с которыми мы сталкиваемся. В Киеве и Львове появились такси в категории «Инклюзивное»: оно с подъемником. Это очень удобно для человека на кресле. До полномасштабной войны в Украине я таких такси не видел. Надеюсь, скоро они появятся и в других городах. К сожалению, все это должно было быть сделано еще вчера, но лучше поздно, чем никогда.
Городской общественный транспорт тоже потихоньку становится удобнее. В Одессе есть один междугородний перевозчик, я с ним обсуждаю, что можно улучшить: сделать сидения удобнее, поставить автоматические подъемники. Недавно я проводил лекции в Николаеве и Одессе для водителей автобусов, трамваев и троллейбусов про транспортировку людей с инвалидностью. Потихоньку процесс идет.
Но поехать из города в город все еще огромная проблема. Междугородним автобусом я воспользоваться не могу — они не приспособлены для меня. Есть поезд. Но я недавно хотел поехать из Одессы в Киев, и на весь огромный состав было лишь одно специальное купе для людей в инвалидной коляске. И оно на тот момент уже было забронировано. В такие моменты приходится тупо ждать, когда появится новый поезд, и успеть занять то самое единственное купе. До полномасштабной войны мы смогли хотя бы добиться, чтобы билеты на поезд можно было купить онлайн — еще несколько лет назад обязательно нужно было ехать на вокзал, и мне было легче вообще никуда не ездить.
В плане безбарьерности нам предстоит еще много перемен. После победы новые дома нужно будет строить, а уцелевшие перестраивать так, чтобы люди с инвалидностью могли комфортно жить наравне со всеми.
Нужно менять отношение к людям с инвалидностью, учить людей общаться так, чтобы человек с инвалидностью чувствовал себя не «бедненьким», а равным. Да, сейчас меньше тех, кто отводит глаза, увидев на улице человека с инвалидностью. Но общество еще только начинает учиться правильно говорить об этом. Например, на вопрос ребенка родители могут ответить: «Это дядя на бибике» или «У дяди ножки болят». А я хочу, чтобы дети, увидев меня, знали, что со мной, потому что им в школе нормальным языком все объяснили про травмы, про инвалидность с рождения и как с этим живут.
Нам важно ощущать себя такими же, как все, чтобы нас воспринимали как полноценных членов общества. Для этого необходимы возможности: устроиться на работу, без препятствий передвигаться по улицам, ходить в магазины, аптеки, на дискотеки, в конце концов. Без приспособленной городской среды довольно сложно почувствовать себя наравне со всеми — ну какой ты нормальный, если из подъезда можно спуститься только по лестнице, а ты на коляске?
Но начать придется с себя. Каждый человек с инвалидностью в первую очередь сам должен себя почувствовать нормальным и делать все, что захочется, ведь про инвалидность напоминают только барьеры.
Редактор: Юля Красникова
Источник storage.googleapis.com
